Patienthistorie om lymfødem. Helles historie

Helles historie

Jeg møder Helle en solrig morgen i Boisens forretning i Aarhus. Da hun kommer ind i butikken, er det første hun gør at tage kompressionshandsken af, for at spritte sine hænder af.

En øvelse, der gentages mange gange dagligt – også udenfor Coronatider.

Helle har sekundært lymfødem i højre arm efter en operation for modermærkekræft på en arm i 1997. Et forløb hvor meget kunne være gjort anderledes.

Et halvt år efter operationen, hvor man fjernede kræften, skulle der opereres igen. Denne gang gik der infektion i såret.  Efter det udviklede lymfødemet sig.

Det blev nødvendig med kompressionsærme og handske.

Det var hårdt psykisk. Nu kunne Helle ikke længere skjule at hun var syg. Hun følte, at hun sprang ud som kræftpatient og skulle til at vænne sig til, at have en tyk arm. Hun havde et stort behov for at være i selskaber, hvor man ikke skulle snakke om det.

I løbet af få år kunne Helle ikke længere passe sit job som sygeplejerske. Hånd og arm kunne ikke holde til det. Hun blev førtidspensioneret i 2001. Tiden var lang da hun ikke længere kunne lave alle de kreative sysler, som hun holdt så meget af. Strikketøj og broderi blev næsten lagt på hylden og det var næsten umuligt at skrive. Hun havde store udfordringer med at holde noderne, når hun var til kor. Løsningen blev at klippe nodearkene i mindre afsnit, så hun kunne fortsætte med at synge.

 

Dagligdagen med lymfødem

Helle føler, at hendes lymfødem i dag er velbehandlet. Hun betaler selv for regelmæssig manuel lymfedrænage ved en lymfeterapeut og hun har de ærmer og handsker, som hun har brug for.

Hun har kun haft rosen to gange og er meget opmærksom på, at får hun feber, så skal der dræneres fordi arm og hånd hæver op. Hun bruger dagligt kompressionsærme og handske og er god til, at passe på sig selv. Hun kender grænserne for, hvad armen kan holde til og familie og omgangskreds ved godt, at hun ikke kan hjælpe med alt det hun gerne vil. Hun dyrker vandgymnastik og beholder ærmet på i vandet. Det gør at hun kan give fuld gas uden at få ondt.

I det daglige tænker hun meget på, at kun gøre det som armen kan holde til. Hun løfter ikke noget unødvendigt, opvasken kan godt stå til næste dag og hvis er det svært at skifte sengetøjet, så må det vente til en anden dag.

Kunsten er at holde balancen og ikke presse sig selv, så ødemet forværres.

Tilbage i 1990’erne vidste man ikke ret meget om lymfødem og følgerne af kræftoperationer.

Helle ville gerne have været forberedt på, at man kunne risikere at få lymfødem, så hun kunne have taget symptomerne alvorligt fra starten. Hun ville gerne have vidst, at et ødem ikke må presses, at man skal erkende sine begrænsninger og kun løfte når det er nødvendigt. Det havde også været rigtig fint, hvis hun havde vidst, at kompression og øvelser ville blive en del af hverdagen og at hun skulle være meget opmærksom på infektioner.

 

Det kommunale system

I dag har Helle fået en løbende bevilling på ærmer og handsker fra Aarhus kommune. Det er en stor befrielse, at det nu kører automatisk og at hun ikke skal vente på bevilling hver gang hjælpemidlerne skal skiftes.

Hun oplever visitationssystemet som langsommeligt og besværligt. Det er en barriere, at man skal udfylde ansøgningsskema elektronisk og at det skal være meget korrekt udfyldt.

Hun tog kampen op, da Aarhus kommune ændrede procedure med bevillingerne. Pludselig kunne hun ikke få de ærmer hun plejede. Sammen med en fra Dalyfo gik hun til rådmanden og de fik gennemtrumfet, at dem der allerede var i behandling, kunne fortsætte med at have deres kendte, gode kompression.

Skal Helle give nogle råd med til andre i samme situation, så er det at bruge sin kompression. Når det er varmt, så gå gerne i bad med det på. Lav venepumpeøvelser og strygninger. Gå til manuel lymfedrænage og søg fællesskab med andre i samme båd.

Selvom der har været hårde år og der er store begrænsninger i den fysiske formåen, så er Helle en meget positiv og glad kvinde. Hun synes, at trods kræften og dens eftervirkninger, så har livet fungeret. Som årene er gået, er der vendt mere bevægelse tilbage i hånden og hun har kunnet genoptage sit håndarbejde. Når Corona ikke spænder ben for det, laver hun frivilligt arbejde og er et udadvendt og socialt menneske.

Som hun siger: Jeg er jo glad for, at jeg overlevede.