Brystkræft. Helles historie del 1.

Året startede ellers så godt for Helle og hendes mand. I februar blev de farmor og farfar til deres første barnebarn og i foråret var hun startet på et nyt job, som hun var rigtig glad for. Og i sommerferien ventede en tur til Island.

 Men en dag først på sommeren, mærkede hun en knude i sit venstre bryst mens hun er i bad. Hun havde tidligere haft en cyste i det højre bryst, så hun tænkte, at det nok var sådan en igen. Helle ringede til lægen dagen efter og fik hurtigt en tid til undersøgelse. Lægen sendte hende videre til en scanning, hvor man fandt noget tæt brystvæv, som man gerne ville undersøge nærmere. Det gik utroligt hurtigt fordi det var under kræftpakken. Der blev lavet en biopsi, der viste at Helle havde brystkræft

Så er jeg død

Helle fortæller at hun ikke rigtig kan huske noget fra den konsultation hvor hun fik svaret. Ved ordet ”kræft” gik alting i stå. Jeg tænkte bare ”så er jeg død”.  Jeg kunne simpelthen ikke forstå det. Jeg havde jo ikke ondt. Jeg havde ikke mærket noget. Jeg var jo ikke syg.

Alt gik sindsygt stærkt. Der blev lavet en plan og Helle skulle have foretaget en brystbevarende operation ugen efter og der skulle plastikkirurger ind over.

”Jeg sagde bare ”ja” til det hele. Jeg stillede ingen spørgsmål – før jeg kom hjem og kunne tænke over, hvad der var foregået.  Jeg stod skoleret og tog imod alle oplysninger”.

Lægerne ville dog gerne foretage en MR scanning for at være sikre på, at der ikke var mere. Helle har ikke gode erfaringer med en MR scanner, så hun stejlede noget. Hun fik lov at komme hen og se scanneren, hvor man ligger på maven med brysterne ned i to fordybninger. Hovedet skulle hvile på et leje med hul i som hos en fysioterapeut, der var lys, frisk luft og musik. Det er en helt anden oplevelse end når man ligger på ryggen. Helles mand fik lov at komme med ind og han sad og holdte hende på benet, så hun ikke var alene. De havde aftalt, at hvis hun gik i panik, skulle han hive hende ud. Hun vidste godt, at det ville han ikke kunne komme til, men det gav en ro og tryghed og scanningen gik fint.

Ved MR-scanningen blev der fundet 7 mørke områder i det venstre bryst og skygger i det højre. Disse skulle undersøges nærmere

 Man lavede ultralydsscanning for at genfinde områderne og foretage biopsier. Helle vidste ikke besked om det højre før hun skulle ultralydsscannes. Skyggerne i det højre var så små, at man ikke kunne tage biopsi.

Biopsierne viste ingen kræftceller, men lægerne synes det så mistænkeligt ud, så de ikke ville garantere hvad det kunne udvikle sig til. Derfor blev planen i stedet, at fjerne hele venstre bryst.

Der blev sået en tvivl        

”Da det med højre side sker, bliver der sået en tvivl i mig” siger Helle. ”Er der noget? Kommer der noget senere?

Jeg skal have foretaget en ekstra scanning i januar og tænker på, hvad de finder der. Så jeg spekulerer da noget indimellem”.

”Hvis man får tilbagefald efter brystkræft er det oftest i knogler, lunger og lever. Hver gang jeg har ondt et eller andet sted, så bliver jeg meget opmærksom på stedet. Jeg er meget opmærksom på alle min krops signaler og er blevet meget fokuseret på min krop – på en meget anstrengende måde. Jeg øver mig i at lade være.

Og det er jo ikke uden grund, da nogle får tilbagefald efter 7-10 år. Den uvished skal jeg lære at leve med. Heldigvis er antallet af tilbagefald faldende”

Veloverstået operation

Dagen for operationen, hvor lægerne fjernede hele venstre bryst forløb planmæssigt. Helle kom på operationsbordet kl. 8 om morgenen. Lidt i 10 er hun vågen og lige efter frokost er hun på vej hjem.

Hun havde det godt og var frisk. Hun var kræftfri og glad for at det var overstået.

Når man fjerner et bryst er det væv og ikke muskel man fjerner. Men man tager væv helt oppe ved kravebenet og huden bliver løfter op. Det er som en meget stor hudafskrabning.

Det er helt normalt, at der i starten dannes meget sårvæske. Helle fik tømt væske af tre gange.

Helingen begyndte og det var meget smertefuldt og ubehageligt. Det brændte og det nev og det tog flere uger.

Helles kræftceller var hormonfølsomme. Derfor får hun hormoner, antiøstrogen, i stedet for kemoterapi. Det skal hun have i 5 år.

Det får kroppen til at gå i overgangsalderen – igen, for Helles vedkommende. Antiøstrogen afkalker knoglerne, så man får større risiko for knogleskørhed. Derfor får man Zoledronsyre for at modvirke det. Syren kan også have en gavnlig virkning mod tilbagefald. Den gives hvert halve år i 4 år. ” Den giver de ledeste bivirkninger – ondt i led, udtørrer slimhinderne, svedeture igen, træthed. Det er helt normalt i op til 3 mdr. Altså dobbelt op på bivirkninger” fortæller Helle

Genoptræning og galgenhumor

Helle går stadig til genoptræning. De er mange kvinder med hver deres historie og sygdomsforløb.  Fælles for dem er, at de alle er brystopererede.

”Det er et fristed hvor jeg er sammen med andre i samme situation. De andre ved hvad det handler om. Vi snakker om alt – hvad der er svært og hvad der er godt” siger Helle. ”Det er lovligt at synes, at det hele er noget lort og vi lærer meget af hinanden. Vi siger også når det hele er rigtig godt. Jeg tror vi prøver at holde meget fast i de positive ting der trods alt er”.

”Vi har en sort humor og griner sammen. For eksempel kan jeg ikke træne med min vatprotese på – den ligger bare der og stritter lige op i luften. Så hiver jeg den ud af bh’en og så griner vi og træner videre”

Jeg savner ikke mit bryst

”Jeg er glad for at hele brystet et fjernet. Så skal jeg ikke tænke på det og hvad det kunne udvikle sig til. Det var min beslutning. Mit valg. Lægerne anbefalede det, men kunne ikke forsvare det”

”Jeg har mistet mit bryst. Men jeg er kræftfri. Jeg har ikke savnet det bryst – endnu. Forleden glemte jeg at tage min vatprotese på, da jeg skulle til fysioterapeut. Så tænker jeg bare ”nu har du glemt den igen”. Den har ikke stor betydning.  Jeg er meget afslappet med det.

Måske burde jeg føle noget andet?  Jeg har aldrig været knyttet til mine bryster. Det var da meget praktisk da jeg fik børn, men jeg har aldrig haft behov for at vise dem frem og gå i nedringet tøj”

Kigger på bryster

”Efter jeg fik konstateret brystkræft og fik at vide, at jeg skulle opereres, så begyndte jeg at kigge på bryster. Aldrig i mit liv har jeg kigget så meget på bryster”, ler Helle. Jeg tænkte ”jeg kan da ikke være den eneste i verden, der kun har 1 bryst”. Jeg blev meget fokuseret på bryster. Nu er det kommet lidt på afstand.

Før operationen skulle Helle tage stilling til, om hun ville have genskabt brystet. I dag er hun glad for at hun ikke valgte det. For dem hun taler med, der har fået genskabt det, har haft vanvittigt ondt.

Hun vil heller ikke have det genskabt senere. Hun mangler det ikke. Men kan godt forstå at mange yngre kvinder vælger at få det genskabt.

”At mangle mit ene bryst, er prisen for at blive kræftfri. Man er heldig at man kan blive helbredt. Det må jeg tro på.  Men jeg synes jo også at heldet slap lidt op, den dag jeg blev syg. Nu bliver jeg ved med at have frygten for om det kommer igen”

Jeg er ikke vred, men…

”Jeg er ikke vred over at jeg fik kræft. Det rammer jo mange. Det var kun da jeg fik at vide at det havde spredt sig - lægerne mente det havde spredt sig inden biopsierne blev taget, men heldigvis tog de fejl - Der blev jeg virkelig vred og rasende. Jeg havde lyst til at losse hel uhæmmet til den skraldespand, der stod ved siden af – havde jeg været lidt mere frigjort, så havde jeg nok gjort det. Men jeg synes jo ikke jeg kunne tillade mig det. Og jeg havde lyst til at kyle den sodavandsflaske jeg havde i tasken igennem en rude. Jeg var så vred. Hver gang jeg kom til undersøgelse i starten, så havde de fundet noget mere. Det blev bare værre og værre. Det ville slet ikke stoppe. Men heldigvis blev det ikke så slemt som de havde frygtet”.

”Det har, indtil videre, været forholdsvis nemt for mig at komme igennem. Nok fordi jeg tænker positivt” siger Helle. ”Jeg prøvet at lade være med at overtænke. Det er simpelthen ikke muligt for mig, at komme ud af den bane, hvor jeg ser mig selv så syg, at jeg dør af det. Jeg kan ikke tænke tanken. Det kommer jeg ikke ud i. Det her dør jeg ikke af. Det var svært i starten, men lægerne er dygtige til at få en til at holde fast i det positive. Derfor blev vejen til dødstanker spærret”.

Mine børn fandt ud af, at mor kan dø

Med en alvorlig diagnose hører den ubehagelige opgave, at fortælle det til de pårørende med.

”Det var frygteligt” fortæller Helle. ”Vi har været hårdt ramt af kræft i min familie. Min mormor døde af brystkræft. Og min storesøster, fætter, morfar døde af andre kræfttyper. Min far døde med kræft og min mors kusiner har overlevet brystkræft”

Det skal undersøges om Helles brystkræft er genetisk. Hvis den er det, vil hendes tvillingesøster og deres børn bliver også tilbudt en undersøgelse.

Da Helle fik diagnosen, trådte familien tættere sammen. Helle har tre voksne børn og de og hendes mand var på skift med på hospitalet. Hun var aldrig alene afsted.

Hver gang hun havde været til undersøgelser eller fået svar på disse, mødtes familien og spiste, snakkede, græd og glædede sig over de positive meldinger der også kom. ”Det var godt for os alle. Men det var også hårdt, fordi det var mig, der skulle sørge for, at holde humøret oppe. Det er ikke noget de forlangte, men jeg ser det som min rolle, at trøste dem”

”Min familie har været fantastisk. De har været der hele vejen og ringer stadig og spørger hvordan jeg har det” 

”Det har været en meget anderledes opgave for min mand. Han er en løsningens mand og følte ikke at han kunne gøre noget. Men han gjorde det lettere for mig, ved at gøre alting og være der for mig. Men han kunne jo ikke fjerne årsagen – hvor gerne han end ville”

Folk kigger på mine bryster

Det generer ikke Helle, at folk kigger på hendes bryster. For det gør dem, der ved at hun har været syg. ”Jeg kan se, at deres øjne lige ryger ned” Men derimod generer det hende, når hun møder nogen, der ved hun har været syg, men lader som om, de ikke ved det. ”Så bliver jeg småfornærmet og gider ikke tale om det. Det er så dumt. Jeg vil gerne have at folk spørger mig. Men de skal ikke spørger mig – hvordan har du det? For det ved jeg ikke. De kan sige: jeg har hørt du har været syg. – De behøver ikke bruge ordet ”kræft”. Så har jeg et udgangspunkt. Kræft er for mig ikke et fy ord, men mange forbinder det med død og ødelæggelse og har derfor svært ved at bruge ordet kræft”

”De fleste har ikke været bange for at spørge. Folk har været sindsygt søde til at skrive/ringe/ besøge mig. Det har været fantastisk. Jeg vidste slet ikke, at jeg kendte så mange mennesker”

Lev for fanden det liv I har fået

På spørgsmålet ”Hvem er den Helle, du ser i spejlet i dag” siger Helle: ” Jeg er stadig Helle. Jeg synes jeg ser lidt træt ud, men ellers er jeg mig. Men jeg er blevet mere blød. Jeg bliver nemmere rørt. Jeg mærker andre mennesker meget og det er blevet forstærket. Det er ikke godt for mig. Jeg håber det aftager når jeg får en normal hverdag igen”

”Jeg er taknemmelig. Meget. Jeg er glad for livet” Hun hæver stemmen og læner sig lidt frem og siger ”Lev for helvede det liv I har fået – vi har kun det ene”. ”Det vidste jeg også godt før, men jeg ved det endnu mere i dag. Hav respekt for livet. Alt andet er utaknemmeligt. Tag det ikke for givet. Det forpligter. Få det bedste ud af det”

Helle synes at vi er heldige i Danmark. Hun fortæller: ” sikke et system der går i gang for os kræftpatienter. Der bliver sørget for alt. Man skal ikke tænke på noget. Man får en pose med medicin og proteser med hjem fra hospitalet. Der er styr på aftaler. Personalet på hospitalet gør meget ud af at forklare hvad man fejler og hvad de vil gøre. De havde gode planer hele vejen igennem. De prøver på at holde folk fast i det positive og få en tilbage på sporet, når hovedet stikker af. Jeg har været tryg. Det har været et godt forløb – når det nu skulle være”

Hvis der er noget der kunne være anderledes i sundhedsvæsenet, så er det, ifølge Helle, at det der står i borgernes journal på Sundhed.dk, blev skrevet i et sprog som borgerne forstår.

”Jeg forsøgte at læse i min, hvor der var svar på en undersøgelse inden jeg havde været på hospitalet og få svaret. Jeg forstod det ikke. Når en borger kan læse det, burde det stå i et sprog som vi kan forstå”.

Jeg ville også ønske, at mange andre alvorlige sygdomme fik samme opmærksomhed som kræft gør. Jeg kan godt forstå folk der siger ”havde det bare være kræft, så var vi blevet hjulpet”.

Kræft er en følgesvend for livet

Hvis Helle skal nævne nogle råd, hun vil give videre til andre, så er det:

Kom afsted til lægen så hurtigt som muligt – hellere en gang for meget end en gang for lidt.

Følg de tilbud du får om screening for tarm, livmoder- og brystkræft

”Det er forskel på liv og død om man kommer afsted hurtigt” siger Helle

Hold fast i det positive – ”det er svært. Men man får ikke noget godt ud af at lave sin egen dagsorden eller at overtænke”.

”Det er forfærdeligt at få kræft. Men alligevel er der nogle ting man kan holde fast i. Der er stadig positive ting i livet. Snak med folk. Vær åben – det er langt nemmere. Det har været rart for mig, når folk kommer og spørger. Selvom jeg har det svært med spørgsmålet: Hvordan har du det? Det er et dumt spørgsmål! Jeg kan ikke være bekendt at sige andet, end at jeg har det godt. Kropsmæssigt har jeg det godt. Det virker lidt bagatelagtigt med bivirkningerne af hormonerne – det er jo noget der hjælper mig”.

Helle prioriterer at skulle have ro i nogle timer hver dag. Hun er startet på job 4 timer om dagen 4 dage om ugen og hun er meget træt når hun kommer hjem. Hun holder godt fast i, at få lavet sine øvelser hver dag. Som hun siger ” At lave mine øvelser, det er min aktive del i at blive rask. Det er det jeg kan gøre. Og det hjælper”

Helle har snart en tid hos Boisen til at få taget mål til protese. Det glæder hun sig til, for de vatproteser hun har haft indtil videre, passer ikke særlig godt. Lige nu bruger hun en protese der er strikket af frivillige for Kræftens Bekæmpelse. ”Den passer ikke, da den faktisk er for stor i forhold til mit eget bryst. Så det bliver dejligt, at få en ”rigtig”. Og det bliver dejligt at komme dertil og få det overstået. Det er skridt nærmere en normal hverdag”

I løbet af de næste måneder kommer der endnu et interview med Helle, hvor hun fortæller om processen omkring protesen og hvordan det ellers går.