Patienthistorie om primært lymfødem og lipødem i benene. Marias historie

Mød Maria der har primært lymfødem og lipødem i begge ben.

Primært lymfødem betyder at tilstanden er medfødt. Det var dog først da Maria blev først i 20’erne, at hun blev opmærksom på, at noget var galt. Hendes ben var tykke og fulde af væske. Det var især det ene ben der var større end det andet. Det var i starten af 1990’erne og dengang var der ikke mange der vidste ret meget om lymfødem. Resultaterne fra undersøgelserne på hospitalet var, at hun havde vand i benene. Det vidste hun jo godt. I 1998 efter fødslen af hendes første barn, på Skejby sygehus, kiggede en garvet sygeplejerske på hendes ben og sagde: ”Hvis de ben ikke er svundet nu, så svinder de ikke”. Graviditeten havde været hård med indlæggelser, for højt blodtryk, smerter og masser af væske i kroppen og Maria havde tabt 13 kg de første 5 dage efter fødslen.

Sygeplejersken fik ret. Desværre. Benene svandt ikke og voksede sig stille og roligt større og større.

En tur på hospitalet

Det var først i 2010 der kom skred i en diagnose og behandling. Det var efter hun en dag fik en vabel på den ene fod. Der gik hul på den og dagen efter blev Maria træt. Udmattet faktisk. I løbet af få timer fik hun høj feber og måtte indlægges. Det var den første Rosen infektion. 7 dages indlæggelse og 3 ugers behandling derhjemme. Der gik dog kun få uger, så blussede infektionen op igen og måtte behandles på ny. Sådan gik de næste 5 måneder.

Maria begyndte hos en lymfeterapeut og kom til udredning på Bispebjerg Hospital. Endelig kom der en diagnose og noget mere konkret at forholde sig til. Hun fik kompressionsstrømper og regelmæssig lymfedrænage.

Benene fik det langsomt lidt bedre og for at give det et boost, foreslog lymfeterapeuten i 2015, at Maria skulle i et bandageringsforløb på Aarhus Universitetshospital. Det skulle vise sig, at være en rigtig dårlig ide.

I stedet for et forløb på en afdeling der var indrettet til det, fik Maria et forløb på dermatologisk afdeling, hvor meget kunne være gjort anderledes. Bandagerne blev ikke skiftet ofte nok og hun havde smerter fordi de sad for stramt. Nogle gange blev hun nødt til at tage bandagerne af, fordi de var for stramme. Hun klagede sin nød, men fik blot at vide, at det skulle være ubehageligt – det skulle jo være stramt for at væsken ikke kom ned i benene. Efter ca. 3 uger blev der taget mål til strømper og tåkapper og så begyndte et sandt smertehelvede. De stramme bandager havde givet trykskader. Neuropati. Tæerne gjorde ondt hele døgnet og hun havde svært ved at gå og ved at passe sit job. Flere slags medicin blev afprøvet. Blandt andet antidepressiv medicin og epilepsimedicin. Virkningen var dog meget lille sammenlignet med bivirkningerne og efter nogle måneder, smed Maria håndklædet -og al medicinen i ringen.

Sammen med sin lymfeterapeut kontaktede hun dermatologisk afdeling hvor de fik et møde i stand. De fik fortalt om Marias oplevelse af behandlingen, om de nyopståede smerter og begrænsninger. Sygeplejerskerne var lydhøre, men lægen mente, at det var en tilfældig forværring af lymfødemet der var opstået. Han hjalp dog med at søge om en drænage pumpe, der hurtigt blev bevilliget. Men pga. af smerterne i tæerne, kunne Maria ikke bruge den effektivt, da trykket som tæerne kunne holde til, var for lille til at give effekt på benene.

Fleksjob

I 2014 blev Maria fyret fra sit job pga. for mange sygedage. Hun kunne ikke længere klare de 17 timer om ugen som gårdmand i en boligforening. Hun var jobsøgende i et års tid og fik så et butiksjob, hvor hun skulle stå i 6 timer ad gangen. Det var alt for hårdt og hun blev sygemeldt efter kun 14 dage.

Det stod nu klart, at det ikke længere var realistisk at være selvforsørgende i et ordinært job og forløbet mod en fleksjobvisitation startede.

1½ år efter blev hun visiteret til fleksjob 5 timer om ugen. De første 1½ år arbejdede hun der hvor hun havde været i afklaringspraktik. Så var der et rengøringsjob 2 timer om ugen som ikke fungerede – både i forhold til skånehensyn men også meget vigtigt: der var ingen kolleger at tale med.

Maria sagde op og fik af Jobcentret lov til at tage et 6 ugers akademifag mod, at hun ville forsøge at komme op i tid. Selvom kurset var mange flere timer, end Maria er visiteret til og det var hårdt at komme på skolebænken igen, så bestod hun eksamen og fandt selv en praktikplads indenfor faget bagefter.

Nyt job

Den 1. juni i år kunne hun så skrive under på en ansættelseskontrakt hvor hun arbejder 7 timer om ugen i et skrivebordsjob.

Maria fortæller: det er så fantastisk endelig at have fået et job som jeg kan holde til og hvor jeg laver noget, som jeg interesserer mig for. Det er også skønt, endelig, at have fået kolleger igen – det har jeg virkelig savnet.

Selvom det har været nogle hårde år med mange smerter, så har det også gjort mig klogere på mig selv. Jeg kommer aldrig til at erkende 100 % at jeg ikke kan det jeg gerne vil og har lyst til. Men jeg kan vælge at sætte mig ned og være ked af det, at være vred og bitter eller jeg kan vælge at sætte pris på alt det jeg faktisk kan og lade være med, at lade mig begrænse mere end højest nødvendigt.  – Jeg har valgt det sidste siger hun med et smil.

Maria oplever, at motion er rigtig godt for lymfødemet. Hun cykler meget og går i træningscentret nogle gange om ugen. Hun har i en periode prøvet at spise efter principperne i Keto diæten, hvor man undgår kulhydrater. Det havde en stor positiv effekt på smerterne og Maria arbejder på, at det skal være en blivende del af hendes liv.

Maria ønsker at være anonym. Boisen kender Marias rigtige identitet.