Janies historie om mangelfuld behandling af kræft

Janies historie. Om kræft og lymfødem - og om at være positiv

 

Jeg har sat Janie i stævne i hendes hjem i Ebeltoft. Trods hendes 77 år, arbejder hun fuld tid hjemmefra i egen virksomhed og hun har taget en times tid ud af en travl kalender for at fortælle sin historie.

 

Kræft og mangelfuld behandling

Janie har lymfødem i det ene ben. I 2007 fik hun konstateret vulvakræft. Hun blev opereret og fik ikke yderligere behandling. I 2010 viste det sig, desværre, at kræften havde bredt sig til lymferne i den ene side. Kemoterapi og stråler havde ikke den ønskede effekt, og det endte med en operation, hvor hun fik fjernet alle lymferne i lysken. Kort tid efter operationen mærkede hun de første tegn på lymfødemet. Det strammede og prikkede og begyndte at hæve.  

Behandlingen af kræften i 2007 var mangelfuld. Janie boede på Sjælland dengang og skulle, ifølge reglerne, have været sendt videre til Rigshospitalet. I stedet var der en læge, der havde valgt at tage sagen i egen hånd. Og det kostede Janie endnu et langt og opslidende sygdomsforløb. Janie og hendes mand klagede over forløbet og fik medhold i, at det havde været mangelfuldt. Hun skulle have haft strålebehandling udover operationen.

Lægen er i dag ikke længere i sin stilling grundet andre lignende sager.

Janie fik ret hurtigt kompressionsstrømper hos en bandagist. Her koncentrerede man sig udelukkende om lymfødemet, så da Janie og hendes mand for nogle år siden flyttede til Ebeltoft, og hun begyndte at bruge Boisen som leverandør, var det en fantastisk oplevelse at blive mødt med empati, og at hun blev set som et menneske og ikke kun et lymfødem.

Her blev hun spurgt om hvad hun havde brug for. Der var en oprigtig interesse for, hvordan hun havde det.

 

Grænseoverskridende behandling

Ud over kompression får Janie ingen behandling.

I starten fik hun manuel lymfedrænage på hospitalet. Det brød hun sig ikke om.

Lymfedrænage er en meget blid form for massage, hvor man stryger hænderne over hele kroppen mod kravebenet, så lymfevæsken kan komme væk via hul-venen i venstre side. Her sendes væsken videre til nyrerne og derfra med urinen ud.

For Janie føltes det mere som kærtegn, og det var grænseoverskridende for hende at blive kærtegnet af en fremmed. Det var alt for intimt, hun følte sig forsvarsløs og udstillet, fordi hun skulle være nøgen. Det var overhovedet ikke rart.

Hun bad i stedet om lov til at komme i en kompressionsmaskine. Da hun fik kompressionsstrømperne, ophørte drænagebehandlingerne dog, og hun har ikke opsøgt dem siden.

 

Mangelfuld bevilling

Janie får 2 par strømper og 2 par bermudashorts om året. Det dækker ikke hendes behov. Sidst i perioden er elasticiteten og kompressionen ikke længere optimal, og de ser både lasede og slidte ud. Hun har ikke lyst til at vise sine strømper frem for fremmede. Hun ville ønske, at hun kunne få dobbelt så mange par.

Hun skal søge ny bevilling hvert år hos kommunen på trods af, at lymfødemet er kronisk og aldrig forsvinder – ligesom behovet for kompression.

 

Helt igennem positiv

Janie er et utrolig positivt menneske.

Som om kræftsygdom og lymfødem ikke er nok, så blev hun ramt af to blodpropper i hjernen, da hun var i 50’erne. De gjorde hende lam i den ene side, og hun måtte lære at gå på ny. I dag er der ingen men af blodpropperne, og hun er fuldt funktionsdygtig.

På mit spørgsmål om der er noget, hun ikke kan i dag, som hun kunne før, svarer hun: Det har jeg ikke tænkt over. Jeg har bare tænkt: Hvad kan jeg?

Hun tænker dog lidt over den daglige begrænsning i forhold til påklædning. Janie har i sit arbejdsliv været vant til at gå smart klædt i kjoler og dragter. Hun har ikke lyst til at vise sit lymfødemramte ben frem og nævner også sommervarmen som noget, hun tænker over.

Hun er ikke bitter over den mangelfulde behandling for kræften, der i værste fald kunne have kostet hende livet.

Men hun er ærgerlig over, at inkompetence kan få lov til at få så store konsekvenser. At det var tilfældet, der rådede. At hun kom ud for en, der ikke var sin opgave voksen.

I dag har hun accepteret, at hun har pådraget sig lymfødem. Hun kan godt se begrænsninger, men synes ikke, de er større, end at de er til at leve et udmærket liv med.

 

Jeg er anderledes end før

Janies råd til andre der kommer/er i samme situation, er: Tag det med oprejst pande. Lad det ikke slå dig ud. Man kan stadigvæk så mange ting.

Jeg er ikke begrænset – men jeg er lidt anderledes, end jeg var før.

Jeg har ikke på noget tidspunkt tænkt, at jeg kunne dø af min sygdom. Det ville jeg simpelthen ikke finde mig i.

Status i dag er, at jeg lever det liv, jeg gerne vil. Jeg er lidt anderledes, end jeg var før, men jeg lever et godt liv.

 

Janie ønsker ikke at stå frem med billede.