Lisas historie om at leve med senfølgerne af brystkræft

Lisa var 60 år og på vej til at gå på efterløn, da en kræftdiagnose vendte alting på hovedet.

Det var i 2013. En brystscreening i januar viste at alt var normalt, men i april opdagede hun selv en knude i det ene bryst. Hun kontaktede straks sin læge, hun kom ind under kræftpakke 3, der blev taget biopsi og man fandt 2 knuder med spredning til lymfen.

Verden gik i stå

Det var et kæmpe chok. Verden gik i stå. Jeg gik ind i en boble, hvor alt handlede om kræft. Tankerne kørte i ring: kræft. Kræft. Kræft. Skal jeg dø? Alt handlede om sygdom og hospital. Det var frygteligt, fortæller Lisa.

Kræftknuderne var østrogenbetingede, og grundet sine alder, 60 år, skulle Lisa ikke i kemobehandling, men behandles med 30 strålebehandlinger og medicinsk behandling.

Strålebehandlingen var en hård omgang. Hun blev meget forbrændt og var nervøs for, om der ville gå betændelse i sårene.

Lisa var meget ked af det og det resulterede i en svær depression. Hendes daværende læge gav både nervemedicin, sovemedicin og antidepressiv medicin.

Hun følte sig som en zombie. Alt så håbløst ud. Medicinen gjorde, at hun aldrig var glad - men heller aldrig ked af det. Hun mistede appetitten og der var ikke rigtigt noget der fungerede. Hun var hele tiden utryg. Hun kunne slet ikke være i det og kontaktede kræftafdelingen og forklarede sine frustrationer. Hun blev indlagt og der blev taget godt fat i alle Lisas problemer. Hun skulle skifte læge og medicinen skulle ændres.

Da Lisa fik en ny læge, ændrede tingene sig drastisk og hverdagen begyndte hurtigt at indfinde sig.

Genetisk sygdom?

Lisa har en søster som fik brystkræft da hun var i 50’erne. Hun fik lavet en brystbevarende operation. 7 år efter får hun kræft i det andet bryst og får igen lavet en brystbevarende operation. I 2012 får Lisas mor konstateret østrogenbetinget brystkræft – ligesom Lisa fik et år senere.  Alle bliver de indkaldt til undersøgelse, der – heldigvis- viser, at kræftsygdommen ikke er genetisk. Det var en hård omgang.

Lisas datter, bliver af Lisas gamle praktiserende læge, anbefalet, at få fjernet begge bryster forebyggende. Det frarådede hospitalet heldigvis. I stedet går hun til regelmæssig kontrol.

Lisa har selv en klar fornemmelse af, at hendes kræftsygdom kunne skyldes langvarig stress og dårligt psykisk arbejdsmiljø i de tidligere job, som hun har arbejdet i. Rengøring og ældreplejen var daglige udfordringer.

Manglede information om senfølger

Før Lisa fik fjernet sit ene bryst og lymfeknuder, fik hun ingen information om mulige senfølger. Derfor var hun slet ikke forberedt, da hendes ene arm pludselig blev helt spændt og hævede op. Hun havde udviklet lymfødem. Hun kom i et bandageringsforløb på Lymfødemklinikken. Selvom det var et tungt forløb, befandt hun sig godt. Hun fik mange gode snakke og blev spurgt, om hun havde lyst til at deltage i et panel bestående af 5 kvinder. De skulle fortælle om deres oplevelser og komme med forslag til, hvordan man skulle gebærde sig fremover ved udflytningen til Skejby sygehus. Det var en god og meget kompetent gruppe kvinder. Der var bl.a. en advokat med speciale i social ret, en pensioneret sygeplejerske og Lisa, der har erfaringer med socialområdet – både som social og sundhedshjælper men også som tillidskvinde indenfor hospitalsvæsenet. Gruppen knoklede og kom med mange gode ideer. Blandt andet et ønske om et hus for brystopererede. Et hus hvor stemningen skulle være positiv. Hospitalet takkede og var glade – desværre blev det store arbejde aldrig brugt til noget som helst. Tilbage stod gruppen med en stor skuffelse og en vrede over, at have brugt deres dyrebare energi i en sygdomsperiode, uden resultat.

Mangler vidensbank

Lisa mangler i høj grad en samlet vidensbank, som man kan få serveret, når man får en kræftdiagnose. I situationen har man jo ingen overskud til selv at finde oplysninger og information.  Selv i dag, mange år efter diagnosen mangler hun viden om, hvor hun finder hjælp, tips og tricks.

Man bliver glad i låget af det

Lisa er en energisk og aktiv kvinde. Hver uge går hun til svømning. Det er på et hold for brystopererede. Her laves der øvelser for lymfødem -og muskel problematikker i varmtvandsbassin. Vandet gør godt. Men det bedste er den omsorg som kvinderne har for hinanden. Der er et sammenhold og en forståelse for hinanden, som man ikke kan have med nogen, der ikke selv er brystopererede. Vi har noget sammen, fortæller Lisa. Vi sammenligner ar, roser hinanden og vores ar. Vi tør blotte os for hinanden. Det er smukt og man bliver glad i låget af det, siger Lisa med et smil, der når helt op i øjnene.

Lisa synes at hendes netværk er guld værd. Hun har et netværk som har mange ressourcer og har støttet hende. Alligevel fandt hun hurtigt ud af, hvem der var bedst at snakke med, når det handlede om at være kræftpatient og hvad sygdommen gør ved en.

Ud af medicin

Siden Lisa fik sin depression efter operationen, har hun fået antidepressiv medicin. Det har været en meget lang proces at komme ud af det igen. Hendes læge fortalte, at hun kunne stoppe, når hun følte sig klar til det og at hun skulle forvente bivirkninger et kort stykke tid.

I april sidste år tog hun mod til sig og stoppede. Efter 2 dage ramte bivirkningerne. Lisa fortæller at det var ligesom at få små elektriske stød i hjernen. Tjik, tjik, tjik. Hun blev ved med at fortælle sig selv, at det var helt i orden. At alt var som det skulle være. Hun kom igennem det. Men det tog omkring 1 år inden hun blev helt fri for de mange bivirkninger. Hun har det godt i dag. Er stolt over, at hun kom igennem og er begyndt at finde sig selv igen. Der bliver ryddet op i ”rygsækken”. Hun har kæmpet for det og er glad for, at hun har sit gode bagland i orden.

Lisa har hele vejen igennem sit forløb, været meget åben omkring det at være syg og det, at skulle leve med kun et bryst. Hun har accepteret, at det er sådan for hende. Hun er ikke flov over at vise sin krop og bader gerne sammen med børnebørnene i svømmehallen og ved stranden.

Hendes svigerdatter spurgte en dag, om hun ikke havde overvejet at få lavet en rekonstruktion. Men som Lisa siger med et smil: jeg hviler i mig selv. Jeg er godt tilfreds og har ikke behov for en rekonstruktion, som jo hverken er uden komplikationer og smerter.

Hun har en fast bevilling på både protese og kompressionsærmer. Det er en lettelse, ikke at skulle igennem et ansøgningsforløb hver gang og hun føler, at hendes behov er godt dækket med det bevilligede antal hjælpemidler.

Hun har haft god effekt af akupunktur og også af manuel lymfedrænage. Men som patient med sekundært lymfødem, så skal man jo betale selv og som pensionist møder man hurtigt sine begrænsninger, så det er ikke noget hun får regelmæssigt. Hun bruger et natærme hver nat. Det giver en let massage og måske derfor, kan hun undvære regelmæssig manuel lymfedrænage.

 Lymfedrænage er en meget blid form for massage, hvor man stryger hænderne over hele kroppen mod kravebenet, så lymfevæsken kan komme væk via hul-venen i venstre side. Her sendes væsken videre til nyrerne og derfra med urinen ud.

Alt i alt er Lisa godt tilfreds med sine hjælpemidler. Men kan der gøres mere, så siger hun ”Ja tak”. ”Jeg føler mig ikke begrænset og kan abstrahere fra det. Det skal ikke låse mig fast” siger hun med en bestemt stemme og et smil.

Lisas råd til andre er: Brug de netværk du kan. Og sorter i dem. Du er ikke alene.